В Краевую клиническую больницу №2 во Владивостоке прибыла делегация из межрегионального центра поддержки больных с аниридией и альбинизмом «Радужка» и клиники доказательной медицины DocDeti с целью познакомить офтальмологов региона с особенностями лечения маленьких пациентов, страдающих этими редкими наследственными заболеваниями. Приморский край завершает цикл обучающих тематических встреч, которые эксперты провели в разных регионах России при поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты», сообщает портал VladMedicina.ru.
В первый день визита врачи прочитали лекции для приморских коллег, на которых рассказали, в чем заключается специфика терапии и ведения детей с аниридией и альбинизмом.
— Мы закрываем те бреши, которые еще остались в отечественном здравоохранении и обучаем врачей, как наблюдать и лечить детей с этими редкими диагнозами, — поделилась президент межрегионального центра «Радужка», член международной ассоциации «Аниридия Европа» Галина Генинг. — Здесь есть множество принципиально важных нюансов, о которых обязательно следует знать офтальмологам. Все дети-альбиносы с рождения становятся инвалидами по зрению, но это генетическое заболевание также может быть включено в синдром Германского-Пудлака, что вызывает проблемы со свертываемостью крови и дыханием. Аниридия разрушает не только роговицу глаза, но и поражает нервную и эндокринную системы, а если она еще и ассоциирована с WAGR-синдромом, то способна привести к раку почек. Поэтому здесь требуется подробная генетическая диагностика, и врач-офтальмолог, обладая после обучения полным целостным представлением о данных патологиях, сможет вовремя и адресно маршрутизировать маленького пациента, направив его к соответствующему профильному специалисту — гематологу, эндокринологу, пульмонологу, неврологу или онкологу.
Наша главная задача — чтобы дети с такими диагнозами не ездили в Москву, а наблюдались и лечились у местных докторов. Все клиники, которые мы посетили, стали на своих территориях референсными центрами по коррекции зрения у маленьких пациентов с аниридией и альбинизмом. Такой же статус получит и ваша больница, а офтальмологи ЛПУ приобретут уникальный ценный опыт, который позволит им назначать оптимальную тактику лечения. Так, правильно подобранная терапия способна у детей с 10-процентным зрением повысить этот показатель до 20-ти.
Таким образом, Краевой офтальмологический центр Больницы рыбаков выходит на новый уровень и становится ведущей экспертной клиникой ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими врожденными заболеваниями. Сама Галина Николаевна начала заниматься этой просветительской волонтерской работой по личной причине — 12 лет назад у нее родилась дочь с аниридией, и все эти годы она посвятила решению данной проблемы в масштабах страны.
Специалист также подчеркивает, что бизнесмены Приморья могут выступить в качестве меценатов и обеспечивать детей с наследственными заболеваниями бесплатными очками, как это произошло, например, в Тюмени. А такие дорогостоящие средства реабилитации, как видеоувеличители, стоимость которых доходит до 400 тыс. рублей, пациенты получают бесплатно от благотворительного фонда «Созидание».
После теоретических лекционных занятий офтальмолог Татьяна Кулакова и невролог-генетик Алиса Жмурова-Кривенцова из клиники DocDeti целый день, 6 сентября, будут вести консультативный прием маленьких пациентов, которых специально для этой цели отбирала заведующая детским глазным отделением Краевого офтальмологического центра ККБ №2 Валерия Титовец. Приморские доктора в паре с приезжими врачами осмотрят больных детишек и наработают необходимые практические навыки. Всего около 20 ребят из Владивостока и районов края с этими генетическими патологиями получат не просто призрачную надежду, а реальную возможность значительно улучшить свое зрение.
English EN Russian RU